Comprender que mi hijo tiene autismo


Tener un hijo es uno de los más importantes acontecimientos en la vida de una persona. Ser padres, es un reto a la vez que un sueño, cargado de expectativas.Los padres de los niños con TEA viven este sueño durante un largo período de tiempo, hasta que aparecen determinados comportamientos desconcertantes, y con ellos cierta inquietud con respeto al desarrollo de su hijo. Los padres intentan atribuir explicación conocida al comportamiento del niño, como :” a veces parece sordo” , “es muy independiente”, “va a su bola”, “es tímido”, “es muy caprichoso”, “lo tenemos muy mimado”… Estas inquietudes hacen que llegue el pensamiento de que puede pasar algo, pero dificilmente uno puede imaginar que puede tratarse de un trastorno del espectro del autismo. 
“El hecho de que la mayoría de los niños con autismo no presentan alteraciones físicas evidentes dificulta la toma de conciencia del problema. Frecuentemente el autismo frustra la realización primera de las intensas emociones de crianza que se derivan de la preparación biológica para la reproducción” (Rivière, 1997a)

Cada familia recorre un camino diferente para dar con las primeras sospechas o una información diagnóstica acertada, dependiendo muchas veces del conocimiento de los profesionales y de la gravedad en la expresión de los síntomas.

Sea cual sea ese camino y el tiempo que dure, recibir un diagnóstico supone un choque emocional muy fuerte para los padres. Se abre un abanico muy diferente de preguntas : ¿qué quiere decir que mi hijo tiene un TEA?, ¿qué puedo esperar de su desarrollo? , ¿cómo le va a influir?, ¿Qué tenemos que hacer?, ¿Es para toda la vida? . La incertidumbre que supone pensar en el futuro se convierte en la máxima preocupación, a la que los profesionales no podemos dar una respuesta clara, ya que el pronóstico es muy variable.

Debemos tener siempre presente que el proceso de aceptación del diagnóstico es similar al del duelo, existeun sentimiento de pérdida al tener un hijo con una discapacidad: los padres tienen que renunciar al sueño de tener un hijo sin ninguna dificultad.

Es importante entender que los padres de niños con autismo o con problemas graves de desarrollo , pasan necesariamente por determinadas fases hasta conseguir asimilar el diagnóstico. Conocer el proceso es esencial para interpretar la conducta de los padres, y no caer en conclusiones erróneas sobre su grado de implicación o incluso negación del problema.

La intensidad y el tiempo con el que se vive este proceso depende de cada persona, el camino recorrido y el apoyo que reciban, tanto familiar como de terceros. Por este motivo el proceso es diferente en cada familia e incluso entre los miembros de la pareja.  Es importante respetar y ver el proceso como tal, en movimiento, las cosas cambiarán.
Las fases del duelo por un ser querido de Elisabeth Kubler y otros modelos desarrollados para grandes crisis, han permitido entender mejor este proceso de asimilación en los padres. En el caso concreto de los trastornos del espectro del autismo, Riviere definió las siguientes fases: (1) inmovilización, (2) minimización, (3) depresión, (4) aceptación de la realidad, (5) comprobación, (6) búsqueda de significado y (7) interiorización real del problema causante de la crisis.
El profesional especializado en Autismo debe acompañar a los padres en este proceso, capacitándoles de nuevo en la crianza especial de sus hijos. Pese a que es muy doloroso, resulta esencial tener más información sobre el TEA y de cómo ayudar a su hijo, así ajustan sus espectativas sobre el desarrollo y empiezan a ver los pequeños avances, recuperando cierta sensación de control.
Me sigue sorprendiendo la increible la capacidad de resiliencia en las personas, lo que significa ser capaz de sobreponerse a situaciones adversas e incluso salir fortalecido de ellas. En mi experiencia, puedo contar muchas historias de valientes porque al fin y al cabo lo que importa no es lo que la vida te hace, sino lo que tú haces con lo que la vida te hace” (cita de Edgar Jackson).
Ilustración de Pablo Bernasconi

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