Vivir con dislexia


VIVENCIAS PERSONALES, ESCOLARES Y FAMILIARES DE NIÑOS CON DISLEXIA. Una reflexión a través de las sesiones de grupo de niños con trastorno de aprendizaje.

Helena Alvarado Alonso
Psicóloga Infanto-Juvenil Col. B-1080
CREIX. Centre de Desenvolupament Infantil
Fundación Hospitalaria Son Llátzer. Unidad de pediatría. Servicio de psicología infantil.

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El primer paso a la socialización es la escuela. Este es el medio, donde el niño se forma como ser social, con una identidad propia que comparte con sus iguales y otros adultos que no son sus figuras principales vinculares, pero que pasarán a ser, inicialmente, importantes referenciales de apego, y de los que guardará un recuerdo durante toda su vida.

Por tanto, el niño se encuentra ante una triada: sus padres, sus profesores y sus compañeros. Su adaptación al nuevo medio determinará, en consecuencia, su adaptación personal y viceversa, sus características cognoscitivas, emocionales y comportamentales también influirán en una adecuada integración.

Esto queda claramente reflejado en los niños que tienen dislexia, y en las dificultades adaptativas manifiestas ya en temprana edad. Dificultades que engloban desde el reconocimiento de un problema como propio e intrasferible, a la vivencia de incomprensión por parte del entorno y la ausencia de ayudas adecuadas. Todo ello comporta a la larga, desajustes emocionales de diversa índole (ansiedad, depresión, conductas antisociales…) que canalizan de manera interna (a través de malestar corporal fruto de la tensión vivida – somatizaciones-) o de manera externa (problemas de comportamiento, desatención a las normas, oposicionismo y negativismo, entre otros). Las personas de su entorno, somos en gran medida responsables de ese estado, por una causa o por otra.

A través de las conversaciones mantenidas con los niños quedaron patentes multitud de sentimientos, emociones y experiencias similares que se repiten en cada caso, sin tener en cuenta el grado de afectación de su trastorno de aprendizaje. Vivencias que es necesario plasmar para acercarnos con mayor objetividad al mundo en el que se hallan inmersos, tomar conciencia de las dificultades con las que se enfrentan en tan temprana edad e incitar el cambio.

Generalmente, cuando una persona sin dificultades de aprendizaje rememora su infancia escolar, suele recordar momentos significativos, como representaciones teatrales, excursiones o viajes de estudios, los juegos y recreos, etc., todos ellos positivos en su mayoría y carentes de vivencias angustiosas. Sin embargo, los niños disléxicos manifiestan de manera espontánea vivencias negativas reiteradas por todos y argumentan con mucha seguridad que quien no vive el trastorno y la situación que comporta, no es capaz de comprenderlo en toda su magnitud. Ello es aplicable a muchos otros trastornos crónicos, donde finalmente, los tratamientos que mayor efectividad tienen a nivel psicológico son los que engloban a personas con la misma patología de manera grupal dirigidas por un terapeuta especialista.

La opinión de uno mismo, se forma a través de un feedback de información recibida del entorno, es decir, nuestro autoconcepto dependerá en gran medida del concepto que tengan los otros de uno mismo. Los niños con dislexia se enfrentan a un doble problema en este sentido. Inicialmente la opinión previa del entorno en referencia a sus dificultades minimiza en todo momento la problemática y la centra en la falta de esfuerzo o de inmadurez. Comentarios como “es un poco vago” o “ya madurará” son reiterados por todos los chicos, sintiéndose totalmente responsables de su falta de productividad escolar, y haciéndole ver que todo depende de su voluntad cuando no es así. Posteriormente, y si se establece el diagnóstico adecuado con las consecuentes adaptaciones a su aprendizaje, deben recibir las críticas de sus compañeros aludiendo a las “facilidades” que les brindan. Todo ello se resume en una falta de información previa y posterior a un diagnóstico de dislexia, tanto de los adultos que rodean al niño como de los propios compañeros, de ahí la necesidad de explicar en las aulas en que consiste el trastorno, quien lo padece y por qué se les proporcionan determinadas ayudas. Los niños argumentaban la necesidad de vivir con naturalidad su trastorno de aprendizaje, y que ello dependía, en gran medida, de la respuesta positiva del entorno.

Otro de los aspectos a los que hacían referencia era el sobreesfuerzo que debían mantener durante todo el día lectivo para rendir adecuadamente. Sobreesfuerzo que no es tomado en consideración desde el momento en que acabamos normalizando la situación del alumno y olvidándonos de su dificultad. A un niño invidente no le daremos nunca un libro que no esté en braille, sin embargo, ellos deben recordar sino a un profesor a más de uno, que es lo que padecen y cuales son las cosas que no pueden hacer adecuadamente. Los cambios de curso (y más notoriamente los cambios de ciclo) son vividos como un “volver a empezar” y rememorar de nuevo las dudas y temores sobre sus dificultades, lo que aumenta el estrés y disminuye el rendimiento. La falta de comunicación entre profesionales de la educación y familia agrava esta situación.

Muchos son los síntomas que aluden verbalmente y que no se tienen en cuenta a la hora de valorar la posibilidad de estar ante la presencia de un trastorno del aprendizaje. La necesidad de ser escuchados, tanto por padres como por maestros es esencial para comprender que es lo que les pasa y por tanto, darles más rápidamente soluciones específicas. El aprendizaje del abecedario, de las secuencias rítmicas, las tablas de multiplicar o la asociación del sonido con el grafema o letra, son continuamente comentados y reafirmados por todos. Y una vez conseguido –con el ya comentado sobreesfuerzo- y con ayuda de especialistas internos y externos, encuentran objetivos a cumplir mucho más inalcanzables y que probablemente muchos no lleguen a superar como problemas de grafismo –ilegibilidad-, faltas de ortografía y olvidos, a pesar de que todo el entorno se obceque en ello, reprendiéndolo. Sin embargo, la actitud más agradecida por ellos es la de comprensión de sus dificultades, y adaptación del entorno a las mismas, promoviéndolos de estrategias para compensar las alteraciones que presentan.

Son de actualidad los casos aparecidos a la luz pública de mobbing laboral, cuando las verbalizaciones de muchos de ellos, hacen referencia a esta situación dentro de la escuela, con figuras de autoridad a las cuales no pueden enfrentarse y a las que están supeditadas, bajo la atenta mirada de sus iguales. Ello desencadena una gran cantidad de sentimientos de rabia y rencor contenidos a lo largo de los años, muy difíciles de canalizar y elaborar sin ayuda psicológica. Ocho de cada diez niños valorados presentaron desajuste emocional susceptible de tratamiento, que incrementa la dispersión, disminuye el rendimiento y altera las relaciones personales y sociales.

“Intentar hacer consciente a los demás que nosotros no funcionamos así porque queremos, que no tenemos suerte de ser disléxicos” era uno de los mensajes referidos en las sesiones, y que quizá va en contra de todas las teorías americanas basadas en la dislexia como un don. Pero la certeza es que estos niños quisieran aprender igual que la mayoría, a pesar de que todos son diferentes y que en realidad el sistema educativo debería modificarse y dar pie a diferentes formas de aprendizaje, y no únicamente aquel que establece como medio de comunicación un libro, y descarta otras alternativas.

Pero las dificultades no se centran únicamente en el área escolar. El área familiar y social también se halla afectada. La vivencia previa del niño como vago o inmaduro suscita en los padres la necesidad de encauzar el desfase manifiesto por su hijo siguiendo las orientaciones de los profesionales o la intuición propia. Es común la vivencia de horas interminables de lectura obligatoria con las figuras parentales que suscitaban el efecto contrario que tenían inicialmente: hastío hacia la lectura y enfrentamiento con ellos, lo que repercutía negativamente en su relación afectiva. El obligar a leer reiteradamente a los disléxicos como forma de compensación de las dificultades en esta área es como, decía un niño, forzar a leer a un miope sin gafas, y esperar que así se compense su alteración visual, y además que esté contento y motivado por ello.

Las actitudes educativas por parte de los padres, son esenciales para que el niño se acepte a sí mismo tal cual es.

Comportamientos sobreprotectores, facilitadores o por el contrario punitivos o perfeccionistas, asociados a lo que creen que deberían hacer sus hijos, solo complican más el cuadro, dado que no hay ningún ámbito que actúe como compensador de otro que se halle alterado. Por tanto, el papel más importante que tienen que cumplir los padres de niños disléxicos es el del apoyo emocional. El niño debe saber que sus padres entienden la naturaleza de su problema de aprendizaje y que harán todo lo que puedan por ayudarlo. Muchas veces los padres que han tenido dificultades similares y que han padecido en la escuela son los que tienden a ejercer una presión mayor, consiguiendo un fin totalmente opuesto al pretendido. Conviene que admitan su preocupación y compartir con el niño los problemas que tuvieron. Esto le hace al niño sentirse aceptado. Otro de los aspectos que se recalcó en las sesiones es lo inadecuado que les resultaba el que los compararan en sentido desfavorable con sus hermanos u otros niños sin problemas. Conviene por tanto recordar que todos somos distintos y que ellos también tienen multitud de cualidades. Las rivalidades fomentadas entre hermanos pueden acabar mal.

A nivel social, los niños argumentaban principalmente, sentimientos de inferioridad con respecto a los compañeros que no presentaban este trastorno, y se sentían muchas veces incomprendidos por éstos, ya fuera por el desconocimiento de sus dificultades, por la falta de apoyo emocional o por la minimización de lo que les sucedía, llegando incluso a manifestarles más de un compañero que “también querían ser disléxicos”, lo que les llenaba de sentimientos de rabia e impotencia. Reconocían necesario poder destacar en alguna área para potenciar una imagen positiva de sí mismos con respecto a los demás. El deporte es una fuente de canalización, por un lado, de ansiedades, fomenta la relación social y permite muchas veces desarrollar una faceta en la que pueden destacar al margen de los estudios.

La impresión final sobre las manifestaciones de los niños fue dirigida simplemente a la comprensión de su trastorno tanto por parte de su familia, de la escuela y de sus amigos. Debemos escucharles y ponernos en su lugar, intentándonos ajustar a sus necesidades personales, escolares y sociales. Uno de los niños, a la pregunta de qué es lo que le diría a la persona que más le ayudó con sus dificultades de aprendizaje, contestó que GRACIAS.

No hay mejor palabra dedicada a ellos.

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