En este artículo abordamos en profundidad qué es la discapacidad intelectual: Síntomas y criterios diagnósticos, tipos de discapacidad intelectual y sus características, principales síndromes, causas, desarrollo y evolución. Descubre también útiles consejos que pueden ayudarte a relacionarte mejor con personas con discapacidad intelectual. 

La discapacidad intelectual ha sido un tabú durante muchos años, rodeada de estigma y de exclusión. Actualmente están cambiando los conceptos, las definiciones y el contexto, avanzando en el camino en el que nos centramos en las personas con sus metas, sus ilusiones y sus necesidades y no solo en las limitaciones que puedan presentar. Si tienes dudas y quieres saber más sobre discapacidad intelectual, si no quieres quedarte encerrado en la idea superficial que puedas tener sobre las personas con discapacidad intelectual y en los mitos que existen en torno a este tema, te invito a que sigas leyendo.

¿Qué es la discapacidad intelectual? Definición

La discapacidad intelectual implica una serie de limitaciones significativas en las habilidades que la persona aprende para funcionar en su vida diaria, comprender, e interactuar con el entorno. En otras palabras, las personas con discapacidad intelectual tienen limitaciones a nivel intelectual y a la hora de mostrar conductas adaptativas, lo que implica que sea más complicada la interacción con un entorno generalmente poco adaptado a las mismas.

La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), definine la discapacidad intelectual del siguiente modo:

“La discapacidad intelectual se caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa que se manifiesta en habilidades adaptativas conceptuales, sociales, y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años“.

De esta definición se extrae la premisa principal que sigue el enfoque actual en este campo: Si se mantienen los apoyos personalizados y apropiados durante un largo periodo de tiempo, el funcionamiento en la vida de la persona con discapacidad intelectual generalmente mejorará (Schalock et al., 2010).

El enfoque actual ha conllevado un cambio de término para designar esta condición, y se ha sustituido el término retraso mental por el término discapacidad intelectual porque además de encajar mejor en el modo de llevar a cabo la práctica e investigación profesional en el campo, es menos ofensivo para las personas con discapacidad intelectual. También quedan en desuso términos como deficiencia mental, discapacidad cognitiva, discapacidad psíquica, retardo mental, anormal o subnormal. La discapacidad intelectual no es una enfermedad mental.

¿Es lo mismo discapacidad intelectual que discapacidad del desarrollo? Discapacidad del desarrollo es un término más amplio que engloba a la discapacidad intelectual, la parálisis cerebral, los trastornos del espectro autista y otras condiciones de discapacidad bastante relacionadas con la discapacidad intelectual (o que requieren de un proceso de apoyo muy similar al requerido para personas con discapacidad intelectual).

Síntomas y criterios diagnósticos de la discapacidad intelectual

Cuando hablamos de discapacidad intelectual, debemos tener siempre muy presente la variabilidad individual, las diferencias que presentan cada una de las personas cuyo diagnóstico coincide con esta categoría. Tampoco debemos olvidar que la variedad ambiental en la que se desarrolla cada persona determinará, en parte, tanto la adaptación o el ajuste como los apoyos que necesitará a lo largo de su vida.

Dicho esto, pasamos a exponer la definición que aparece en la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) que incluye, dentro de los trastornos del neurodesarrollo, la discapacidad intelectual. Esta se caracteriza por:

• La discapacidad intelectual se caracteriza por déficits en el funcionamiento intelectual de la persona, tales como: Dificultades en el razonamiento, la resolución de problemas, la planificación, el juicio, el pensamiento abstracto, en la toma de decisiones, en el aprendizaje académico y el aprendizaje a partir de la experiencia. Estas deficiencias deben confirmarse siempre mediante una evaluación clínica y test  de inteligencia estandarizados, aplicados por un profesional.
• La discapacidad intelectual se caracteriza por déficits en el comportamiento adaptativo que conducen a dificultades en la consecución de estándares sociales y culturales, problemas de autonomía personal y responsabilidad social. Es decir, las personas con discapacidad intelectual necesitan apoyo o ayuda en el desempeño de muchas de las actividades de su día a día en entornos como el hogar, la escuela, el trabajo y la comunidad, donde suelen presentar problemas de comunicación o participación social.
  • Dificultades a nivel conceptual o académico: Es decir, les cuesta realizar tareas que implican memoria, atención, lenguaje, lectura, escritura, razonamiento matemático, adquisición de conocimientos prácticos, capacidad de resolución de problemas, etc.
  • Dificultades en el dominio social: Poca conciencia de sus pensamientos, sentimientos y experiencias con los demás, la empatía, las habilidades para la comunicación interpersonal, la habilidad para hacer amigos, etc.
  • Dificultades en el dominio práctico: Relacionado con el grado de aprendizaje y cómo la persona incorpora la gestión autónoma en las distintas situaciones de la vida, como podría ser, su cuidado personal, la responsabilidad del trabajo, el manejo del dinero, el ocio, la organización de tareas para el colegio o el control adecuado del comportamiento.
• El último de los criterios diagnósticos de la discapacidad intelectual es que el inicio de las deficiencias intelectuales y adaptativas, debe darse siempre durante el periodo de desarrollo. La edad y los rasgos característicos al inicio dependerán de la causa, el tipo y la gravedad de la discapacidad intelectual. Si bien es cierto que el desarrollo infantil es un proceso complejo que se basa en la evolución biológica, psicológica y social de la persona, el periodo de desarrollo más primario tiene una serie de hitos o momentos evolutivos fundamentales que implican la consecución de avances en el dominio de habilidades sencillas que irán progresivamente hacia el aprendizaje de habilidades más complejas.

Además de los criterios diagnósticos del DSM-5, podemos tener en cuenta otras características o síntomas que nos pueden ayudar a reconocer la presencia de algún tipo de discapacidad intelectual:

• En los casos de discapacidad intelectual más graves, los hitos del desarrollo motor, desarrollo del lenguaje o desarrollo social son alcanzados más tarde que en la población general y se podrán identificar en los primeros años de vida, mientras que en niveles más leves de discapacidad intelectual podrán no ser identificados hasta la edad de escolarización, cuando se haga evidente la dificultad para el aprendizaje académico.
• En cuanto al desarrollo cognitivo, los niños con discapacidad intelectual pasan por los mismos estadios evolutivos que los niños sin discapacidad intelectual y en el mismo orden, pero su ritmo de desarrollo es más lento. El razonamiento típico de las personas con discapacidad intelectual puede identificarse con características de los periodos más primarios de pensamiento, aunque algunas personas también lleguen a mostrar habilidades relacionadas con niveles más avanzados de pensamiento.
• Cuando la discapacidad intelectual se asocia a un síndrome genético puede haber un aspecto físico característico.
• Cuando la discapacidad intelectual es adquirida, por ejemplo, tras una enfermedad, se puede iniciar de golpe: tras una meningitis, una encefalitis o después de un golpe (traumatismo) en el cráneo durante el desarrollo.
• Las personas con discapacidad intelectual presentan entre 3 y 4 veces más trastornos mentales, neurológicos, médicos y físicos que la población general.
• Los problemas de salud mental en las personas con discapacidad intelectual son los mismos que en personas sin discapacidad, sin embargo, la prevalencia es mayor. Lo más comunes son los trastornos del estado de ánimo, la esquizofrenia, los trastornos de ansiedad y las alteraciones del sueño.
• En cuanto a los problemas de salud física, las personas con discapacidad intelectual presentan mayor riesgo y prevalencia ante enfermedades como la obesidad, la epilepsia, la diabetes, el VIH y ETS, la demencia, y otras, que no corresponden al patrón de salud de las personas sin discapacidad. Por ello es necesario la creación de programas de salud dirigidos a cubrir sus necesidades.
• Otra de las funciones intelectuales que suele verse más afectada en personas con discapacidad intelectual es el lenguaje y la comunicación. En general, las personas con discapacidad intelectual presentan un lenguaje adecuado que equivale a sus iguales de menor edad. A mayor gravedad de la discapacidad intelectual mayor gravedad de problemas en el lenguaje.
• Cabe mencionar las alteraciones de conducta como otro de los problemas generalmente asociados a la discapacidad intelectual y que pueden ser consecuencia de varios factores: como el malestar producido por la dificultad para comunicarse o expresar sus deseos y necesidades personales, los problemas emocionales relacionados a su vez con la exclusión y la discriminación social o, simplemente, como una forma de expresar o comunicar aquello que no pueden transmitir de otra manera (frustración, preocupación, nerviosismo…).
• Estas conductas problemáticas, por su intensidad, frecuencia o duración afectarán negativamente al desarrollo personal y a las oportunidades de participación en la comunidad de la persona con discapacidad intelectual. Generalmente, estas conductas tienen una función para la persona que la realiza y exigen un sobreesfuerzo del sistema de apoyos para atender adecuadamente las necesidades del sujeto.

Tipos de discapacidad intelectual y características: Leve, Moderada, Grave y Profunda

Cuando se diagnostica una discapacidad intelectual se debe especificar la severidad de la misma diferenciada en cuatro niveles: leve, moderado, grave y profundo.

Tradicionalmente, esta clasificación se basaba en las puntuaciones del cociente intelectual (CI)obtenido a través de los test o pruebas de inteligencia. De tal manera que la persona con discapacidad intelectual leve habría obtenido puntuaciones de CI de entre 50-55 y 70 puntos; con discapacidad intelectual moderada entre 35-40 y 50-55 puntos; con discapacidad intelectual grave entre 20-25 y 35-40 puntos y con discapacidad intelectual profunda puntuaciones menores a 20-25 puntos (recordemos que la puntuación media de la población general se encuentra entre 90 y 110).

La clasificación más actualizada de la discapacidad intelectual se realiza en función de la conducta adaptativa y podría resumirse como sigue:

1- Discapacidad intelectual de tipo leve:

La persona con discapacidad intelectual leve tiene afectado el dominio conceptual a nivel de pensamiento abstracto, flexibilidad cognitiva, memoria a corto plazo y el uso funcional de las habilidades académicas como leer o manejar dinero. En cuanto al dominio social y en comparación con sus iguales, aparece inmadurez en las interacciones sociales y aumenta el riesgo de ser manipulado. Por último, respecto al dominio práctico, necesita algún apoyo para completar tareas complejas de la vida diaria.

2- Discapacidad intelectual moderada:

La persona con discapacidad intelectual moderada necesita, en cuanto al dominio conceptual, asistencia continua para completar actividades conceptuales básicas del día a día, pudiendo ser necesario que otros tomen algunas responsabilidades de dicha persona (por ejemplo, firmar un consentimiento informado). Respecto al dominio social, el lenguaje oral (que es la principal herramienta que tenemos para comunicarnos socialmente) es mucho menos complejo que el de las personas sin discapacidad. Podría, por tanto, no interpretar adecuadamente ciertas claves sociales y necesitar apoyo comunicativo para establecer relaciones interpersonales exitosas. Finalmente, en el dominio práctico, puede desarrollar varias habilidades y destrezas con apoyo adicional y un largo periodo de enseñanza.

3- Discapacidad intelectual grave:

Cuando la discapacidad intelectual es de nivel grave, las habilidades conceptuales son mucho más limitadas. La persona tiene poca comprensión del lenguaje y de los conceptos numéricos como el tiempo o el dinero. Los cuidadores deben proporcionar un apoyo extenso para realizar actividades cotidianas. Como el lenguaje oral es muy limitado tanto en vocabulario como en gramática, el discurso está formado solo por palabras o por frases simples que podrían mejorar con medios alternativos. La comunicación y el dominio social se centra en el aquí y el ahora. Respecto al dominio práctico, la persona requiere apoyo y supervisión constante para todas las actividades de la vida diaria (cocinar, higiene personal, elección de vestuario…).

4- Discapacidad intelectual profunda:

En el último nivel de la clasificación, la discapacidad intelectual profunda, las habilidades conceptuales engloban el mundo físico y los procesos no simbólicos. La persona podría usar algún objeto para el autocuidado o el ocio, y adquirir algunas habilidades viso-espaciales como señalar. Sin embargo, los problemas motores y sensoriales que suelen ir asociados, pueden impedir el uso funcional de objetos. La habilidad social es también muy limitada en cuanto a la compresión de la comunicación tanto verbal como gestual. La persona puede llegar a entender instrucciones muy simples y expresar deseos o emociones básicas a través de una comunicación simple y no verbal. En cuanto al dominio práctico, la persona es dependiente en todos los aspectos, aunque, si no hay grandes afectaciones motoras o sensoriales, podría participar en algunas actividades básicas.

Principales síndromes asociados a la discapacidad intelectual

1- Síndrome de Down

La causa del Síndrome de Down se encuentra en una anomalía cromosómica porque la persona posee un cromosoma extra en el par 21, es decir, la persona presenta 47 cromosomas en vez de los 46 que aparecen típicamente en el cariotipo humano.
Este síndrome es la causa más frecuente de discapacidad intelectual de origen genético.
Se conocen actualmente tres tipos distintos: la trisomía 21 simple o pura (más del 90% de los casos), la translocación cromosómica (cuyas características con similares al anterior tipo) y el mosaicismo, tipo menos frecuente que afecta tan solo al 1% de los casos. Este último es también conocido porque puede mostrar todas, algunas e incluso ninguna de las características típicas asociadas al síndrome de Down, dependiendo del porcentaje de células que llevan información extra. Por lo que en general, la afectación es menor que en los otros dos tipos.

A nivel físico, las personas con síndrome de Down suelen tener el rostro plano y recto (braquicefalia), hipotonía muscular, baja estatura; cuello, extremidades, dedos y orejas generalmente cortos; nariz y ojos inclinados hacia arriba y una boca pequeña con una lengua grande y desplazada hacia delante.
A nivel conductual la afectación cerebral produce lentitud para procesar, codificar, interpretar y elaborar la información, generándose una discapacidad intelectual entre leve y moderada. También suelen presentar dificultad para mantener la atención, retener información en la memoria y para la orientación espacio-temporal; además su producción del lenguaje suele ser pobre. Sin embargo, a pesar de estos problemas lingüísticos, las personas con síndrome de Down suelen tener una buena capacidad de adaptación social.

2- Síndrome de X-frágil

El Síndrome de X-fragil es un trastorno de origen hereditario que se da más en varones que en mujeres y es fruto de una anomalía molecular en el cromosoma X. Es la segunda causa genética de discapacidad intelectual. Las personas con este síndrome tienen cuatro rasgos principales: cara alargada con frente amplia y mentón prominente, orejas grandes y despegadas, una gran movilidad de las articulaciones y macroorquidismo (excesivo desarrollo testicular). A nivel conductual suelen presentar discapacidad intelectual leve o moderada, alteraciones del lenguaje: inicio tardío del habla o ausencia de lenguaje; hiperactividad y déficit de atención, timidez extrema o estereotipias frecuentes como aleteos o mordida de manos. En las mujeres, la afectación a nivel cognitivo suele ser menor.

3- Síndrome de Williams

El Síndrome de Williams es un trastorno genético caracterizado por la pérdida de genes en uno de los cromosomas. Físicamente se asocia con una forma determinada de la cara: alargada y fina, grandes labios, ojos claros con dibujo de estrella en el iris y nariz achatada. En una gran cantidad de casos, el sistema cardiovascular está afectado. Las personas con este síndrome presentan discapacidad intelectual, generalmente entre leve y moderada y dificultades psicomotoras. Suelen tener un rico vocabulario, buenas habilidades para la interacción social, así como para la música y una buena memoria.

4- Síndrome de Angelman

El Síndrome de Angelman es un trastorno genético debido a alteraciones producidas en el cromosoma 15. Se asocia a retrasos a nivel neurológico y físicamente poseen una baja pigmentación en los pies, en el pelo y en los ojos; una boca grande con los dientes alargados, separados y la mandíbula hacia delante; un tamaño menor de la cabeza y unas manchas características en el iris. La discapacidad intelectual en este síndrome suele ser severa o profunda, con graves afectaciones en el habla y el lenguaje, retraso en el desarrollo psicomotor, alteraciones del movimiento y del equilibrio y estereotipias con las manos. Otro de los rasgos característicos es la presencia de una sonrisa que se mantiene sin causa alguna.

5- Síndrome de Prader-Willi

El Síndrome de Prader-Willi es un trastorno congénito derivado a la ausencia de actividad normal de los genes del padre en el cromosoma 15 y otras alteraciones cromosómicas. Durante la primera infancia pueden presentar problemas para la alimentación y bajo tono muscular; también es característica su baja estatura, manos y pies pequeños, hipogonadismo, ingesta compulsiva de comida y obesidad. En este síndrome, la presencia de discapacidad intelectual no es clave para diagnosticar este síndrome ya que un 32% de las personas con este síndrome poseen un CI normal o límite. Aunque en general, suelen presentar trastornos del habla y limitaciones cognitivas en el procesamiento de la información y en la memoria a corto plazo.

Síndrome 5p (Del Maullido de Gato)

El Síndrome 5p se debe a una alteración en el cromosoma 5. Físicamente tienen como rasgos más característicos un tamaño pequeño de cabeza, la cara redondeada, los ojos separados, un puente nasal ancho, malformación en las orejas y una mandíbula pequeña; también tienen manos pequeñas y deformidades en los pies y el paladar además de problemas oculares como estrabismo. A nivel más conductual el rasgo distintivo se encuentra en un llanto del bebé que es similar a un maullido de un gato que no tiene utilidad comunicativa. Aparece un retraso importante en el desarrollo motor, suelen presentar discapacidad intelectual grave y una capacidad atencional muy limitada.

Causas de la discapacidad intelectual

Las causas de la discapacidad intelectual son múltiples: desde enfermedades genéticas hasta las alteraciones de origen ambiental.  Actualmente, la causa de la discapacidad intelectual se considera una interacción entre cuatro categorías de factores de riesgo: biomédico, social, conductual y educativo; que interactúan a lo largo de la vida del sujeto y entre generaciones de padres a hijos.

Algunos ejemplos de estas causas o factores de riesgo son:

Causas antes del parto (prenatal)

• A nivel biomédico: trastornos cromosómicos, trastornos asociados a un único gen, síndromes, enfermedades maternas o la edad de los padres.
• A nivel social: malnutrición materna, violencia doméstica, falta de acceso a cuidados parentales o pobreza.
• A nivel conductual: consumo de drogas, alcohol y tabaco de los padres e inmadurez parental.
• A nivel educativo: discapacidad cognitiva de los padres o falta de preparación para la paternidad.

Causas durante el parto (perinatal)

• A nivel biomédico: prematuridad en el parto, lesiones en el nacimiento o trastornos en el neonato.
• A nivel social: falta de cuidados parentales.
• A nivel conductual: rechazo por parte de los padres o abandono del hijo.
• A nivel educativo: falta de derivación hacia servicios de intervención tras el alta médica.

Causas tras el parto (posnatal)

• A nivel biomédico: traumatismo o lesiones craneoencefálicas, malnutrición, meningoencefalitis, trastornos epilépticos o trastornos degenerativos.
• A nivel social: una interacción pobre entre el niño y su cuidador/a, falta de estimulación adecuada, pobreza familiar, enfermedad crónica en la familia o institucionalización.
• A nivel conductual: maltrato y abandono, violencia doméstica, medidas inadecuadas de seguridad, deprivación social (aislamiento) o conductas problemáticas del niño.
• A nivel educativo: déficits en la crianza, diagnóstico tardío, servicios de atención temprana inadecuados, servicios de educación especial inadecuados o apoyo familiar inadecuado.

A pesar del conocimiento que hay actualmente, de los avances médicos y los esfuerzos por favorecer una detección lo más precoz posible, lo cierto es que, en muchos de los casos, las causas concretas de la discapacidad intelectual son desconocidas.

¿Cómo evoluciona/se desarrolla una discapacidad intelectual?

La evolución o el desarrollo de una discapacidad intelectual tiene tantas posibilidades como personas existen con esta condición. En la actualidad, uno de los puntos más importantes en los que se centra la investigación en este campo es la realización de un diagnóstico temprano que permita a los profesionales llevar a cabo una intervención con el niño cuanto antes en todas las áreas afectadas.

Otro de los puntos importantes que he recalcado a lo largo del artículo es la importancia de prestar los apoyos adecuados a la persona con discapacidad intelectual. Esto implica que los apoyos deben ser individualizados y se habrá llevado a cabo previamente una evaluación orientada a conocer las necesidades de cada persona. Si algo hay que tener en cuenta es que no todas las personas con discapacidad son iguales, ni necesitan los mismos apoyos y ni siquiera requerirán la misma intensidad de esos apoyos en todas las áreas y actividades de su vida.

De ahí que el enfoque actual se centre en una planificación del sistema de apoyos centrado en la persona con discapacidad intelectual, de forma individual, identificando sus metas y sus experiencias de vida deseadas y enfatizando los puntos fuertes y no las limitaciones que pueda tener, con el fin de ver una mejoría en su calidad de vida.

Consejos para padres de niños con discapacidad intelectual

Cada persona, tenga o no discapacidad intelectual, es diferente. Cada familia también lo es, así como la forma de afrontar diferentes situaciones. Pero, en cualquier caso, el papel de los padres es fundamental y por ello aportamos algunos consejos que pueden ser de ayuda:

1. Si observas en tu hijo conductas o reacciones que no son las esperadas, si tienes dudas sobre si algo puede estar ocurriendo pide ayuda profesional cuanto antes. Este punto es importante porque por un lado puede disipar tus dudas y por otro, puede ofrecer un diagnóstico temprano que permita ofrecer un plan de intervención para trabajar cuanto antes con tu hijo.
2. Una vez confirmado el diagnóstico de discapacidad intelectual, es posible que aparezcan sentimientos negativos, de culpabilidad, de enfado, tristeza… Esto es perfectamente comprensible y natural, tendrás que darte un tiempo necesario y después ten tendrás que dar pasos hacia la aceptación y reconocimiento de esos sentimientos para trabajar con ellos: solo, con ayuda de otros padres que hayan pasado por situaciones similares o con un profesional.
3. Un reto muy importante supondrá diferenciar las cosas que podemos cambiar y las que no; para poner los medios necesarios para encontrar soluciones a aquello que las tenga.
4. Busca información sobre la discapacidad de tu hijo y todo lo que está en tu mano hacer a lo largo de su desarrollo. Procurando que toda esa información llegue de forma progresiva y basada en evidencias científicas y también en la experiencia de otras familias que ya hayan estado en el punto en el que tú estás ahora.
5. Infórmate de los servicios que existen y que pueden ser útiles en el caso concreto de tu hijo y de tu familia.
6. Valora las recomendaciones profesionales.
7. Piensa en tu hijo en función de sus posibilidades y no de sus limitaciones. Piensa en sus necesidades, en qué puede hacerle feliz y avanza hacia ese camino, ofreciendo los apoyos adecuados que requiera para alcanzar aquello que le permita alcanzar su mayor nivel de autonomía y la mayor calidad de vida posible.
8. Quiérelo y disfruta, teniendo en cuenta que aunque con un ritmo más lento que otros niños con su misma edad, tu hijo pasará por diferentes etapas evolutivas a las que tendrás que adaptarte.
   No lo trates siempre como a un niño.
9. Y recuerda, aunque seamos diferentes, todos somos personas con los mismos derechos y las mismas oportunidades que los demás.

Bibliografía:

Verdugo M.Á., Guillén, V.M. y Vicente, E. (2014). Discapacidad intelectual. En L. Expeleta y J. Toro (Eds.) Psicopatología del desarrollo (pp.169-190). Madrid, España: Pirámide

Guía para padres de FEAPS: No estás solo. 3ª edición.